Lucas Leiva, de ocho meses, padece Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 1), enfermedad que debilita sus músculos respiratorios y evita que pueda comer. Necesita Zolgensma para seguir viviendo, un medicamento de costo millonario que no se encuentra en Chile.
Una dosis de este remedio está evaluada en $1.560.000.000 y debe ser importada desde Estados Unidos. Lucas tiene el tiempo en contra, ya que debe serle suministrado antes de cumplir dos años.
Álvaro Leiva, papá de Lucas, comentó en exclusiva a BioBioChile que “lo que caracteriza el padecimiento de mi hijo es la debilidad muscular, tanto en los músculos respiratorios como en brazos y piernas. Lucas tiene la más severa, que es tipo 1, en la que los niños no pueden deglutir, no se pueden alimentar, y después les cuesta alimentarse. La esperanza de vida no pasa de los dos años”.
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Aunque existe un medicamento llamado Spinraza que ha ayudado a niños que tienen la misma enfermedad, el menor no puede optar a este debido a su grave estado. Sí o sí necesita Zolgensma.
“Es una terapia que corrige el defecto genético. Lucas no produce la sustancia importante para el movimiento del músculo. Lo que hace Zolgensma es corregir y hacer que las células puedan producir lo que falta”, explicó Álvaro.
Todos unidos por Luquitas
Los padres de Lucas comenzaron una campaña llamada “Ayudemos a Lucas” a través de la página web Ayudemosalucas.cl, donde invitan a todos a realizar su aporte monetario para alcanzar la meta. También están presentes en Instagram y Facebook, donde van compartiendo distintas actividades para recaudar dinero.
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