Su nombre es Emilia Pérez Medina, y el pasado 29 de julio, a través de un examen genético, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que no tiene cura, y cuyo posible tratamiento es uno de los más caros del mundo.
De hecho, la AME se puso en el tapete gracias a la enorme campaña que se hizo a nivel nacional para ayudar a Borja, un pequeño que enfrentaba la misma situación, y que antes de cumplir los dos años necesitaba con urgencia obtener un medicamento que costaba $1.500 millones. Gracias a diversas cruzadas solidarias y eventos a beneficio, la familia de este pequeño logró su objetivo, pero por desgracia no es el único caso.
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En Emilia, la enfermedad es de tipo 2, lo que produce debilidad mandibular, espasmos en brazos y muslos, temblor fino en extremidades superiores y disminución o ausencia de reflejos osteotendinosos.
Algunos pacientes nunca llegan a ponerse de pie, tienen complicaciones ortopédicas, infecciones respiratorias repetidas, y hasta llegan a necesitar sondas de alimentación y silla de ruedas.
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Alto costo económico
Para su tratamiento, la pequeña Emilia requiere un medicamento llamado Nusinersen Spinraza, que en una sola dosis cuesta cerca de 90 millones de pesos. Este fármaco inyectable permite frenar el rápido deterioro que sufren los pacientes con este diagnóstico tan complejo.